המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר

אלונה ירדן

הוצאה עצמית

ז'אנר: הדרכה

בלילה אני חושבת על הכל. כאם לארבעה בנים כששני האמצעיים הם תאומים המאובחנים על הרצף בתפקוד גבוה (מה שפעם נקרא ”תסמונת אספרגר“), אני לא מוצאת זמן למחשבות במשך היום ולאחר שהילדים נרדמים אני מפנה את תשומת ליבי ומחשבותיי לשיחה עם בעלי, לסרט טוב, ארוחת ערב, כוס יין ו... ואז אני נרדמת.
בלילות מוחי נודד.
אני חושבת על ענייני היום, מנהלת שיחות פוטנציאליות עם אלו ששכחתי לחייג אליהם, מתכננת את משימות יום המחר ובכלל נודדת.
באחד הלילות חלמתי על הספר הזה.
נזכרתי במסמך שכתבנו כשבעלי ואני נסענו לסופ"ש בצימר והשארנו את הילדים עם חמותי היקרה.
הותרנו אותה עם מסמך שהכותרת שלו הייתה "המדריך למשתמש" ובתוכו כל הוראות ההפעלה של הילדים. מתי הם קמים ומה הדרך הנכונה להעיר אותם, היכן הבגדים, מה כל אחד אוכל, איך גורמים לאחד לשבת יפה ולאחר להיכנס למקלחת, מתי ואיפה מתקיימים החוגים, מה המשמעות של חצאי המילים שהם אמרו באותו הגיל ועוד.
היה זה מסמך ענייני, משולב בהומור, שנתן כלים לניהול החיים בביתנו תוך מבט על הלמידה מניסיוננו עם הילדים, ידיעת המצבים הנפיצים בהם ניתן להיכנס לפינות שקשה יהיה לצאת מהם והמלצה על דרכי גישה קלות.
היה זה מסמך שאיפשר לחמותי להרגיש בטוחה במשימה עוד לפני תחילתה ואוסיף שבסיומה, היא גם ציינה בפנינו שהמסמך "הציל" אותה.
חלמתי על ספר שייתן את אותה הרגשת ביטחון להורים לילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה וניצבים בתחילתה של הדרך.
חלמתי על עצמי בתחילת הדרך קוראת מסמך שכזה, "מדריך למשתמש" שהיה נותן לי מבט מקדים לעתיד, לקשיים, לכלים ולדרכים שאיתם אוכל לחיות בקלות יותר עם האספרגרים שלי והתעוררתי.
התעוררתי לבית חשוך, שקט ומאושר.
קמתי והחלטתי שאם "מדריך למשתמש" גרם לאישה בשנות ה-70 לחייה להרגיש ביטחון לקראת סוף שבוע שלם עם ילד בן 2 ותאומים בני שנה כשכל אחד במוחו השפוי היה בורח לכיוון השני, אני הולכת להשרות את אותה תחושת ביטחון בהורים נוספים אבל לא לסוף שבוע אחד אלא לחיים.
אני אכתוב "מדריך למשתמש" שייתן את הכלים שלמדתי מניסיון והיו חסרים לי כשקיבלתי לראשונה את האבחנה ואולי בסיום קריאתו, המשימה של גידול ילד עם תסמונת אספרגר, PDD או אבחנה אחרת שבעיקרה נחשבת על הרצף בתפקוד גבוה, לא תיתפס בעיניהם כמשימה בלתי אפשרית ומפחידה.
 
קבלת האבחנה של תסמונת האספרגר הייתה הדבר הכי טוב שקרה לי.
אני מקווה שבעוד שנה תוכלו לומר כך גם אתם.